sábado, 24 de outubro de 2009

fibromialgia

acho que já mencionei aqui que tenho fibromialgia, né?

pois é, eu tenho. sofro com essa síndrome há algum tempo, embora o diagnóstico tenha ocorrido só há uns 4 anos.

sinto dores pelo corpo todo durante 24 horas por dia. costumo dizer que tenho consciência de cada pedacinho dele o tempo todo. sim, pq normalmente a gente esquece que tem pernas, braços, mãos etc, não esquece? não se fica o tempo todo lembrando da perna. pois eu fico.

é uma dor absolutamente suportável, desde que eu aprendi a conviver com ela e que tomo remédios diariamente.

existem períodos de crise, e aí a coisa fica preta, porque a dor aumenta muito, e sou obrigada a tomar analgésicos, que nem sempre funcionam!

no início, durante essas crises, eu ficava deitada, nem conseguia me levantar direito. hoje já consigo executar as tarefas cotidianas , com bastante sacrifício, mas consigo. às vezes duram semanas, outras vezes só alguns dias.

minhas atividades foram bem limitadas pela síndrome. hoje só dirijo carro de câmbio automático e, mesmo assim, se dirijo mais de duas horas seguidas, sinto muita dor; sempre fui "mulher-macho", daquelas que pintam paredes, consertam chuveiros etc - hoje, não posso ficar de pé numa escada; fazer supermercado é uma tortura; faxina, nem pensar; viagens longas me assustam, porque ficar sentada muito tempo também é torturante.

essa limitação, no começo, me deixava louca, mas com o tempo passei a aceitar numa boa.

durmo no mínimo 8 horas por noite, mas acordo sempre com a sensação de ter dormido pouco, com o corpo moído, porque o sono não é reparador.
eu adoraria, um dia pelo menos, acordar me sentindo novinha em folha!!

eu voltei pra academia essa semana, depois de ficar 3 meses parada. o exercício, que é necessário e faz bem, desencadeou um crise, porque o corpo estava desacostumado com ele. foi assim também quando eu comecei, foi assim quando eu comecei yoga. juro que dá vontade de desistir, mas não posso.

ontem e hoje a coisa tá brava, muito brava! a dor tá tão forte que o marido teve de ir à feira junto comigo, pra carregar o carrinho - e olha que são só 2 quadras!
as mãos doem tanto, que está difícil até digitar esse texto.

vai ser um final de semana e tanto!

o texto abaixo resume muito bem o que sentem os que têm fibromialgia. se tiver um tempinho, leia.

(Por Norma I. Agrón (Inspirado em uma carta de Bek Oberin)

“Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.
Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.
Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem.Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?
Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós.
Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.
Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.

Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor.”



13 comentários:

Débora Fouraux disse...

Oi Fatima! td bem? nao sabi o que era fibromialgia! não tenho noção de como deve ser conviver com uma dor constante e não poder fazer coisas que gostamos e que temos vontade de fazer! parabéns por ter aprendido a conviver com tudo isso e não ter desisito! beijoss

angela disse...

sei bem o que isto, apesar de não ser este o que me judia, tenho reumatismo nas extremidades e doi, doi muito. hj tenho muitas dores de um pós cirurgico. mas aprender a conviver com dor é o segredo para uma vida boa.
espero que saia logo da crise. bjs

Lúcia Soares disse...

Fátima, mlhoras pra você. Já tentou hidroginástica? Foi o que melhorou amiga minha.
Fica com Deus.

Lilian Rose disse...

olá fatima
nossa eu não imaginava que esta doença era assim.
e vc é tão alto astral, tão pra cima e feliz, nunca nos passou isso.
acho que é ´o fato de conviver com a dor que faz com que vc se concentre nas coisas boas que v tem: sua familia, seu lado para as artes, seu blog.
força !
bjs
li

Izabel disse...

Olá Fátima

Em primeiro lugar, adoro seu blog, seu jeito honesto e direto de escrever, muitas vezes me vejo lendo como se fosse eu mesma quem escreveu.

Acabei de ler sobre o problema da fibromialgia e imagino o quanto deve ser difícil prá vc o seu dia-a-dia, tendo o temperamento aguerrido e batalhador que vc tem.

Mas veja o outro lado: imagine a imensidão de outras mulheres e homens que te acompanham, lendo seus posts, aprendendo com eles; gente que como eu, pediu a Deus pela felicidade de sua filha que deixava a casa paterna em direção a uma nova vida a dois;
gente que como eu, repetiu a receita executada por vc para a sua família e que ao receber os elogios, disse simplesmente: a receita veio do blog de uma "amiga" que sempre visito.
A gente meio que vira família, sabe?
E é por isso que quero que vc saiba que tem muita gente de longe pedindo por vc. Eu estou!
Não desanime nunca.

Eu acredito que Deus somente nos dá um fardo qdo Ele sabe que temos músculos suficientes para carregar.
E carregamos, não é?
Me perdoe pelo comentário tão extenso...mas "amigo-virtual" é coisa pra se guardar do lado esquerdo do peito... :)

um grande abraço

Izabel disse...

Olá Fátima

Em primeiro lugar, adoro seu blog, seu jeito honesto e direto de escrever, muitas vezes me vejo lendo como se fosse eu mesma quem escreveu.

Acabei de ler sobre o problema da fibromialgia e imagino o quanto deve ser difícil prá vc o seu dia-a-dia, tendo o temperamento aguerrido e batalhador que vc tem.

Mas veja o outro lado: imagine a imensidão de outras mulheres e homens que te acompanham, lendo seus posts, aprendendo com eles; gente que como eu, pediu a Deus pela felicidade de sua filha que deixava a casa paterna em direção a uma nova vida a dois;
gente que como eu, repetiu a receita executada por vc para a sua família e que ao receber os elogios, disse simplesmente: a receita veio do blog de uma "amiga" que sempre visito.
A gente meio que vira família, sabe?
E é por isso que quero que vc saiba que tem muita gente de longe pedindo por vc. Eu estou!
Não desanime nunca.

Eu acredito que Deus somente nos dá um fardo qdo Ele sabe que temos músculos suficientes para carregar.
E carregamos, não é?
Me perdoe pelo comentário tão extenso...mas "amigo-virtual" é coisa pra se guardar do lado esquerdo do peito... :)

um grande abraço

Wlady disse...

Oi Fátima!
imprimi o seu texto porque quero ler com calma.
Durmo super mal e sinto dores nos cotovelos, dedos, joelhos, muitas vezes fico até envergonhada de tanto reclamar.
bjk

cris*borrego disse...

Fátima,

Gostei demais de seu blog, e me identifiquei com este seu post, porque também fui diagnosticada com FM.
Além dessa 'coincidência' me identifiquei muito com a sua forma de pensar a FM. Penso da mesma maneira, uns dias estou bem, noutros nem tanto, fazer o quê? Levar a vida da melhor maneira possível.
Grande beijo da sua mais nova fã
Cristhiane


ps: obrigada pelo comentário no meu blog, passe por lá, tem sempre uma opinião formada sobre [quase] tudo.

Luci Cardinelli disse...

amiga, eu tenho fibromilagia :( e isso faz uns 30 anos... vc sendo informada sabe que a doença só passou a existir para a medicina há pouco tempo. Então imagina como era não saber o que acontecia comigo. Mas somos vencedoras!!

beijo grande viu?

Anônimo disse...

olá! tambem tenho fibromialgia, foi diagnosticada há dois anos. até descobrir, foi horrivel. muito bom o seu texto. beijos

Miriam disse...

Olá Fátima, descobri seu blog hoje.. já tinha ouvido falar sobre esta doença, mas o texto detalha bem o que vc sente. Desejo que Deus lhe proteja sempre e te dê forças p/ levar sua vida da melhor maneira possível. Bjs

Cristina disse...

Olá, Mariana
Adorei seu blog!
Meu nome é Cristina e somos companheiras de Fibro! Este texto é maravilhoso, vou enviá-lo por e-mail para algumas pessoas que estão precisando lê-lo.
Já encontrei este texto maravilhoso em outros blogs e também no Orkut e pretendo também postá-lo em meu blog porque ele ajuda muito as pessoas que sofrem como nós.
Meu blog é sobre Fibromialgia, se tiver interesse passe por lá talvez lhe seja útil.
http://viagens-de-uma-et.blogspot.com/
Vou colocar o seu blog no meu blog em uma lista de blogs de pessoas com Fibro, se você tiver alguma objeção, por favor me diga.
E para amenisar um pouco o papo eu criei um blog sobre culinária que tem receitas bem interessantes, o link está no Viagens de uma ET.
Um grande abraço

Anônimo disse...

Oi Fatima !
buscando respostas para tanta dor encontrei vc e fiquei surpresa com seu relato.
eu sinto a mesma coisa ,muitas dores pelas juntas todas e durmo muito pouco ou melhor muito mal,
vou amanha ao reumatologista pois não to conseguindo mais trabalhar,
tem dias que choro de dor,
tenho 54 anos e faz algum tempo que estou assim , espero que ele descubra uma solução
pelo menos de alivio.

gostei do testo que vc escreveu
me identifiquei muito
desejo saude, paz e muita comprienção dosque lhe cercam
voltarei para dizer o que foi diagnosticado.
um forte abraço
Nedi Duarte